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´ Asdonk Forum zum Thema Lymphödem, Lipödem, Phlebödem etc.
Hilfe Lipödem
von nicky - 2003.12.18 - 21:45 Hallo,
ich freue mich sehr das es jetzt auch ein Forum in Deutschland gibt. Ich habe ein Problem, ich bin 31 Jahre und habe ein Lipödem z.zt. auch mit Wassereinlagerung in den Beinen. Ich bekommen z.zt. aber keine ML und auch keine Strumpfhosen. Jetzt war ich vor ein paar Wochen bei einem Arzt der sagte mir das ich es nach der normalen Metode mit ML und Kompression versuchen könnte, das wäre aber sehr schwierig und da ich nicht bei ihm um die Ecke wohne wird das sehr problematisch. Dann schlug er mir vor nach einem Arzt nach Düsseldorf zu fahren und dort evtl. das Fett absaugen zu lassen. Nur das möchte ich nicht weil ich Angst habe das dann die Wasserablagerungen noch mehr werden könnten. Nun suche ich verzweifelt nach jemanden der mir wirklich Hilft, und mir auch wieder ein bisschen Mut gibt das es besser werden kann, und die Schmerzen einwenig nach lassen. Da ich eine Familie mit Kindern habe kann ich auch nicht für 3 Wochen irgentwo in die Klinik gehen! Ich weiss nicht was ich machen kann. Aber vielleicht gibt es hier eine neue Hoffnung für mich! Antwort von minendy - 2003.12.18 um 21:46 Hallo,
ich habe auch ein Lipödem und bin 26 Jahre alt. Kurze Frage: Wieso um alles in der Welt bekommst du keine Lymphdrainage?
Ich habe diese Krankheit erst seit knapp einem Jahr und weiß auch noch net so besonders viel darüber, weil die Ärzte sich auch sträuben irgendwelche Infos zu geben. Mein letzter Arzt sagte nur "finden sie sich damit ab dass sie es haben und hoffen sie dass es nicht schlimmer wird", jetzt habe ich gott sei dank einen gefunden der mir wirklich hilft. Er hat mir wirklich alles Mögliche an Strümpfen und jede Mange Ml verschriben und sogar eine Kur, obwohl die Aussichten, dass die Krankenkasse dies genehmigt, eher schlecht sind.
Sorry, des hilft dir jetzt leider auch net, aber es ist das erste Mal, dass ich überhaupt die Möglichkeit habe mit "gleichgesinnten" zu sprechen...
Wie lange hast du diese Krankheit schon und was war bei dir der Auslöser???
Liebe grüsse
minendy Antwort von christba - 2003.12.18 um 21:47 Hallo, liebe Nicki,
ich bin bereits 48 Jahre alt und habe seit 10 Jahren mit diesem Ödem zu kämpfen, damals hat man dies bei mir noch nicht erkannt. Auch ich habe starke Schmerzen.
Es hilft nur eins, Du mußt Dir unbedingt einen geeigneten Arzt suchen.
Einen, der Dir wirklich hilft. Ich fahre jährlich in die Fachklinik für Lymphologie und Ödemerkrankungen nach Dorf Zechlin. Ich brauche diese Behandlung!!! Da ich auch zwei künstliche Hüftgelenke habe, (von Geburt an betroffen), habe ich doppelte Probleme. In der Seeklinik Zechlin liegt eine Liste aus, wo alle Physiotherapeuten vermerkt sind, die wirklich gute Lymphdrainage geben. Vielleicht kann man dort auch die Adresse eines guten Arztes in Deiner Nähe erhalten. Das allerbeste wäre, wenn Du dorthin zur Kur fahren könntest. Wenn Deine Erkrankung so schlimm ist, dann wende Dich doch mal an den Medizinischen Dienst in Deiner Nähe und stelle dort einen Antrag. In Zechlin sind auch junge Mütter, die ihre Kinder mitbringen. Wenn Du Dich näher informieren willst, dann schau nach bei www.seeklinik.de
Du brauchst unbedingt Lymphdrainage und Kompressionsbestrumpfung, sonst wird es immer schlimmer.
Ich erhalte auch zuhause 2x die Woche Lymphdrainage mit anschließender Bandagierung. Da wird jedes Bein mit verschiedenen Binden bandagiert, Ist etwas problematisch beim Laufen, aber was will man machen, manchmal nervt es schon, doch man muß durch. Andere Hilfe gibt es zur Zeit nicht.Ich hoffe, daß Du Dein Problem in Griff bekommst, Du mußt. Denk auch an Deine Kinder, die Dich noch lange brauchen! Also toi, toi, toi! Habe diesen Beitrag leider erst jetzt entdeckt.
Liebe Grüße christba Antwort von nicky - 2003.12.18 um 21:47 Hallo Ihr,
ich habe da jetzt endlich mal eine gute Nachricht, ich habe vor ca. 14 Tagen einen Termin bei einem super netten Arzt gehabt. Der hat mir sofort ML verordnet und das 10 Tage hintereinander mit Bandagierung, danach bekomme ich dann auch eine neue Strumpfhose.
Nur das mit der Bandagierung klappt vorne und hinten nicht, bis zur Kniescheibe ist alles i.O. aber alles was darüber hinaus geht fällt sofort wieder runter. Und nach ca. 3 Stunden schneidet es auch im unteren Bereich total ein. Aber da muss ich jetzt wohl durch. Werde euch auf den laufenden halten. Und nochmals danke für eure Hilfe.
Gruss Nicole Antwort von Beate Thöler - 2003.12.27 um 14:54 hallo Nicki,
habe Deinen Bericht gelesen und muß Dir sagen,daß Lipödeme eine chronische Erkrankung sind und es keine Heilung gibt.Durch die ständige Lymphdrainage und das konsequente tragen der Kompressionssrtümpfe wird die Krankheit sich nicht verschlimmern.Durch eine jährliche,stationäre Behandlung würden sich die Lipödeme immer etwas reduzieren lassen.Bei dieser Gesundheitsreform wird dies wohl nicht mehr möglich sein.Fettgewebe verträgt keinen Druck und durch den Druck der Kompressionsstrümpfe bildet es sich langsam zurück.Ich bin 58 Jahre alt und leider wurden meine Lipödeme erst 2000 festgestellt.Im Jahr 2001 war ich in der Földiklinik 4 Wochen zur Behandlung.Dort wird man täglich bandagiert,muß sich mit den Bandagen viel bewegen und auch damit schlafen.Seit der Behandlung trage ich konsequent die Kompressionsteile und in 2,5 Jahren hat sich mein Umfang an den Oberschenkeln um ca.6 cm zurück gebildet.Sie sind bedeutend jüngeer als ich und haben sicher bessere Chanchen als ich in meinem Alter.Regelmäßiges Schwimmen ist auch sehr zu empfehlen.Im Internet unter www.lymphe.de finden Sie auch noch viel Informationen.Dort finden sie auch Kliniken und im Gästebuch der Földiklinik tauschen Patienten auch ihre Erfahrungen aus.Nach dem Bandagieren sollten sie eine Feinstrumpfhose überziehen und darüber noch eine Miederhose mit Bein,das hält die Bandagen besser zusammen.Und nicht aufgeben,auch wenn man manchmal alles hinschmeißen möchte.
Gruß Beate Antwort von Nicky - 2003.12.29 um 18:47 Hallo zusammen,
ich wollte mich erstmal recht Herzlich für Eure tollen Tips bedanken. Zur Zeit geht es mir richtig gut. Ich habe jetzt endlich den richtigen Arzt gefunden, ich bekomme dreimal die Woche Lymphdrainage und Kompressionsstrumpfhosen habe ich auch bekommen. Leider passen dies nicht ganz prima, aber besser als dir ersten die ich hatte. Im neuem Jahr werde ich mir eine vernünftige Firma suchen die die Strümpfe gut anpassen. Und dann sehen wir wie es weiter geht.
Gruss Nicole Antwort von Anke Rostek - 2004.01.07 um 10:37 Hallo nicky,
ich kann Dich verstehen.Ich habe auch das Problem ich mußte 11 Jahre dafür kämpfen das ich Lymphdrainge kriege.Leider ist es nur einmal die Woche.Strümphe soll ich auch bekommen.Ich glaube aber meine Ärztin nimmt mich nicht ganz so ernst.Weiß auch nicht wie ich mich verhalten soll aber es ist schön auch mal von anderen zu hören.
Gruß Anke Antwort von Andrea - 2004.01.23 um 23:41 Bei mir ist im Oktober 2002 das Lipödem diagnostiziert worden. 4 Jahre haben die Ärzte gebraucht um das festzustellen. Dann bin ich auf eigene Faust zu einem Gefäßchirurgen gegangen, der mich mit der Diagnose Lipödem konfrontiert hat.
Im Februar 2003 hatte ich eine 4-wöchige stationäre Reha Maßnahme in Bad Berleburg. Die Klinik war sehr gut und ich war nach kurzer Zeit beschwerdefrei. Das war ein tolles Gefühl. Nur leider hielt der Behandlungerfolg nur kurz an (etwa 6 Wochen). Dann wurden meine Beschwerden wieder schlimmer. Ich habe einen Lymphomaten verordnet bekommen, gehe 2x wöchentlich zur ML und trage Kompressionsstrumpfhosen. Im Oktober habe ich mich bei Dr. Rapprich in Darmstadt zwecks Liposuktion vorgestellt. Mit meinen Beschwerden kann ich einfach nicht leben. Maßive Druckempfindlichkeit, Schweregefühl in den Beinen und Armen mit Hitzestauungen. Dr. Rapprich hat mir sehr viel Mut gemacht. Ich habe den Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse eingereicht. Mittlerweile warte ich seit 10 Wochen auf den Bescheid. Angeblich soll er nächste Woche kommen. Antwort von Charlie - 2004.02.08 um 16:34 21 Jahre alt und Lipödem - 0 Antworten (Charlie - 2004.02.08 - 16:32)
Hallo, das ist ja wirklich schön, dass hier so offen geredet wird. Und ich glaube auch nur hier bekommt die Wahrheit zu hören.
Ich leide auch unter einem Lipödem. Seit meinem 15. Lebensjahr wurden meine Beine immer dicker. Ich dachte zuerst, ich nehme zur zu. Als ich dann in meinen 20. Lebensjahr eine Abnehmkur gemacht habe, die sehr vielversprechend war, ich jogge auch tätglich, muss ich feststellen, dass mein Gesicht, meine Unterarme schon mager aussehen, mein Gewicht aber steigt, und meine Beine sichtlich dicker werden.
Verzweifelt bin ich, weil ich glaube, dass die Ärzte darüber nicht reden wollen oeder nicht dürfen. Eine Ärztin, kam mir so vor, hat sogar über mein Problem gelacht. Meine Beine schmerzen, ich kann nicht in die Hocke gehen, sonst platzen meine Beine.
Eure Berichte klingen leider schlechter, als icherhofft habe. Auf manchen Internetseiten steht, dass ein Lipödem sich vollkommen mühelos wegbehandeln lässt. Innerhalb 3 Wochen im Krankenhaus soll alles verscwunden sein. Aber so wie ich es hier bei euch las, scheint es wohl wesentlich problematischer zu sein.
Das schlimmste ist:
WARUM WOLLEN ÄRZTE EINE GUTE BEHANDLUNG IMMER VERSCHWEIGEN? DIE ERSTE ERWÄHNTE BEHANDLUNG HEISST IMMER: FINDE DICH DAMIT AB. WARUM. GEHT EIN ARZT DAVON AUS, DASS WIR UNS BLOß BEHANDELN LASSEN WOLLEN, WEIL WIR UNS DICK UND HÄSSLICH FINDEN. IN CHINA SOLL MEHR DAFÜR GETAN WERDEN. MEIN MANN IST CHINESE. VIELLEICHT BEKOMME ICH DORT BESSERE HILFE
DANKE, DASS IHR AUCH MEIN PROBLEM GELESEN HABT.
EURE CHARLIE
Antwort von Birgit - 2004.02.10 um 22:43 Hallo,
ich bin Birgit und 32 Jahre alt. Ich leide zwar nicht am Lipödem aber am Lymphödem und an einer angeborenen Gefäßkrankheit. Ich komme schon seit 1998 in die Feldbergklinik und bin immer sehr zufrieden gewesen.
Aber wenn man nichts macht, keine Lymphdrainage, keine Bandage und keine Strumpfhosen dann wird alles noch schlimmer. Du solltest es auch als erhalt deiner Arbeitskraft ansehen. Wir sind doch in einem Alter in dem wir noch ein bißchen arbeiten sollten. Vor allem solltest Du auch an Deine Kinder denken.
Aber Du könntest vor allem mal Fotos machen von deinen Beinen. Diese Fotos kann man aufheben und zu den Krankenakten dazulegen und sie gegebenenfalls an den Medizinischen Dienst oder zum BFA Antrag weitergeben. Dann sehen die Ärzte um welches Krankheitsbild es sich wirklich handelt.
Da ich von Geburt an betroffen bin, bin ich langsam auch schon so weit mich auszuziehen um was zu erreichen.
Viele Grüße
Birgit Antwort von -3 - 2011.02.16 um 15:08 sky.txt;5;5
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